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星光计划:让自闭的星星不再孤独

时间:2017-12-07 09:39     来源:中国青年网     作者:综合      点击: 次    
导语:孤独症儿童也很普通,他们并不怪异,只要用专业的方法与他们交流,进行教育,他们也与普通的孩子一样每一天也在成长,也在进步。

星光计划:让自闭的星星不再孤独
【图语:孤独症儿童】

  今年8月,腾讯的“小朋友画廊”刷爆了朋友圈,无数热心网友用一元购买这些出自“星星的孩子”之手的画作来献出爱心,也让孤独症这一特殊的群体被人熟知。但对于杜佳楣来说,这些特殊的孩子已经与自己的家人一般。

  崩溃 接受 互助

  如果不是因为女儿的不幸,现在的杜佳楣应该依然是一名大学老师,过着无数人梦寐以求的平静生活。杜佳楣回忆道:“最开始看到诊断结果,知道这个病难以治疗时,整个人是完全崩溃的。”

  孤独症是一种先天性疾病,患有孤独症的儿童终身无法独立生活,甚至体会不到喜怒哀乐等高级情感;因此孤独症也让患者父母背负沉重的心理和经济负担。

  但是作为母亲的天性让她重新振作了起来,在接受了这一现实后,她开始踏足这一领域,开始了自己对女儿漫长的恢复性训练,专业的训练让女儿有了长足的进步,如今她的女儿已经过了钢琴6级,同时也在普通的学校与同龄人一同学习。这期间,女儿的每一点进步她都记录在博客上,也因此结识了更多被孤独症困扰的家庭,萌生了帮助他人的想法。于是她卖掉房子,2011年她开办了北京星希望孤独症康复中心。

  孤独症儿童也很普通

  开办中心六年来,她帮助了无数的孤独症儿童,立志通过专业方法尽可能的让这些儿童未来能够融入社会。而这六年以来,也取得了一些成绩,不少儿童在接受训练之后从最早的无法交流到现在甚至能够登台演出,也让杜佳楣感到自己所做的一切并没有白费。

  “我孤独症儿童也很普通,他们并不怪异,只要用专业的方法与他们交流,进行教育,他们也与普通的孩子一样每一天也在成长,也在进步,”杜佳楣说“曾经有一个孩子刚来的时候完全无法交流,在训练一段时间后,有一天她看见我突然叫着:‘杜老师’向我跑来,紧紧的抱住我,那个时候让我感觉到自己付出的一切都特别的值得。”

  开办中心六年来,社会对于这一群体从不了解到关注到主动帮助,也鼓励着她继续帮助更多的患者。但另一方面她也不断强调帮助孤独症群体只有爱心和物质还远远不够,更需要普及专业知识和方法,因此她结合多年经验开创了一套适合推广的“MUST孤独症综合疗法”。她希望用合适的方法让每个人的爱更有效应。“这一套疗法并不复杂,比如每个人都希望被认可的动机,每个人希望被表扬的想法。其实孤独症的孩子也一样,他们也希望被认可被表扬,也就是我们生活中许多简单的道理,只是大家无意中就觉得这些方法很复杂。”杜佳楣这样解释这套方法。

  点亮一颗星星到点亮整片星空

  据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》估算,我国孤独症群体人数发病率在1%左右,也就是说,我国13亿人口中,可能有超过1000万的孤独症人群。她也向记者坦言:“个人的能力实在是太小了,公益并不是一个人的事。”为了让更多人了解孤独症人群,也为了让更多人的爱更有效果,她筹办了“星光计划”。

  作为针对孤独症的帮扶计划,“星光计划”项目将历时3年,志在帮助1000所孤独症康复机构全面提升康复师的教学水平;帮助10万个孤独症家庭得到科学的家庭康复训练;帮助100万个孤独症志愿者获得专业的孤独症辅助服务技巧;向1000万的大众普及孤独症常识。12月2日,由中国宋庆龄基金会主办、北京星希望孤独症康复中心承办,中国残疾人联合会组织联络部支持的“星光计划”公益项目在北京宋庆龄青少年科技文化中心启动。

  “星光计划”大使孙宁向记者表示:“希望这个计划能够让更多人关注和帮助这些孩子,希望社会能够更加关注这一群体,让公益变得更专业、更有效。同时,作为大使如果需要我,我一定会义不容辞的做我能做的事。”

  杜佳楣向记者表示:“我希望孤独症的孩子未来也能够融入社会,也能够在社会立足,靠自己生存下去,但是这需要我们同时推动两边进步,一方面我们需要更多的专业机构,对孤独症患者进行康复训练,另一方面更需要向社会普及孤独症的常识,让社会接纳包容这一群体。”星光计划:让自闭的星星不再孤独

(责任编辑:高圣惠)

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